協會主要的服務對象就是失智症和帕金森氏症,這兩個剛好是相反族群的病友及其家屬,「失智症」的患者,本身行動很方便,但腦筋卻不清楚,而「帕金森」的患者剛好相反,雖然行動不便,但腦筋卻很清楚知道每件事。平時協會有舉辦醫學講座讓病友及家屬更了解最新的資訊,也會進行居家探訪病友,另外還開辦瑞智學堂,舉辦版畫創作、地板滾球、太極拳運動班…等各類課程,讓病友不但能動腦也能活動筋骨,而在醫院的部份,特別開設關懷小站,主要提供醫學知識諮詢,不定期也會有公益餐會、慈善音樂會…等藝文活動。
什麼是失智症?
失智症,又稱阿茲罕默症。是一種疾病現象,而不是正常的老化,症狀不單純只有記憶力的減退,還會影響到其他認知功能,包括有語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考能力、注意力…等各方面的功能退化,同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺…等症狀,這些症狀的嚴重程度,足以影響到患者的人際關係與工作能力。早發型失智症可能在20、30歲時就會併發,有研究懷疑可能因早期農業時代,務農人多使用鋁製工具和農藥,所以導致目前這群的老人(以前務農族群)才容易得到失智症。根據數據顯示憂鬱症病友因病情惡化,也有可能併發失智症。
而老化和失智最大的不同如下:(資料來源:邱銘章、湯麗玉,失智症照護指南,2009,原水文化。)
老化症狀:1、可能突然忘記某事,但事後會想起來。2、若做記憶測試,可能會無法完全記住測試中的物品。
失智症狀:1、對於自己說過的話、做過的事,完全忘記。2、無法記住記憶測試中的物品,甚至完全忘記自己做過測試。
協助失智症,主要在家屬服務的部份,因為失智症會自己亂跑,所以在長期建立和協助下,家屬與病友對聰動協會產生信任,有時在長者走失的時候,第一時間家屬不是報警,而是打電話到協會這邊來請求協助,加上以前失智症病友走失的話,是比照失蹤人口處理的方式,需失蹤滿24小時後警察才會受理,再開始展開協尋,不過,直到失智症團體集體寫信給警政署後,2015年底法規進行修改,現在只要失智長者或精神狀況不佳者走失,警方就會在報案後立即協尋,也因此能把握不少救援的黃金時間。
什麼是帕金森氏症?
帕金森氏症是一種慢性的中樞神經系統退化性失調,它會損害患者的動作技能、語言能力以及其他功能。主要的動作障礙症狀,包括有:1、行動緩慢,開始動作時有困難,例如手拿筷子,寫字,從椅子上站起來…等動作遲緩或動作不能。2、肌肉僵直,四肢與軀體肌肉變得緊繃及僵硬。3、顫抖,多發生於四肢、頭部、下巴及臉部的搖晃抖動。4、姿態和重心開始不穩,或是平衡與協調上出現問題。大約三分之二的帕金森氏症患者,也會出現併發失智症的情形,不過,根據研究顯示,這種拼發失智症的情形,比較常見於發病年齡超過60歲以上的帕金森氏症患者,或者是主要表現動作遲緩而不是顫抖的帕金森氏症患者。帕金森氏症會有顫抖、小碎步的症狀,在吃藥之後,中間空窗期會產生身體不能動的情形,統稱「失電」,失電時若旁邊無人協助投藥,身體就會有無法動彈的。
台灣目前約有23萬人口罹患精神疾病,而失智症、帕金森氏症也歸屬在精神疾病下。聰動協會目前協助到的個案,最年輕看到的有失智症40歲;帕金森氏症26歲。而讓人印象最深刻的故事是,曾有憂鬱症患者,因一時承受不了喪親之痛,竟然發生急速老化、記憶力退化的現象。而協會的理事長曾國修本身也是「帕金森氏症」的病友,原先是因為他的母親患有帕金森氏症,當時未滿30歲的他還只是病友家屬,一位在台北上班、前途看好的工程師,但在28歲那年突然發病,他知道自己也得到帕金森氏症後,改變了他接下來的人生。
當年因為母親的關係,他曾接觸到高雄長庚醫院趙永義醫師(創會理事長),因此得知高雄市聰動成長協會,發病後的他就全心付出在協會上面,也從原本的協會志工,到現在便成協會的理事長。理事長在分享自己故事的同時,不難注意到他講話聲音比常人小聲,在社工提醒下才知道,帕金森氏病友因為生病的關係,所以講話會比較小聲、不清楚,但並非他們個人所願,希望外界在與他們相處、溝通時能夠體諒。對於理事長來說,發病後最需要克服的是自己的心魔,因為必須承認自己和別人不一樣,也擔心外界的異樣眼光,所以有段時間讓他都不太敢出門,但長期都有協助帕金森氏病友的他發現,並不是只有他才會有這樣的行為,許多的病友在發病後,也都因為無法接受自己生病的事實,所以長時間把自己關在家,不願走出來與人群接觸。他自己後來是在朋友和長官的鼓勵下,才漸漸的走出來,也就在接受自己生病的同時,他開始轉為樂觀思考,也會利用工作之餘,排除自己內心的鬱悶,走出戶外騎腳踏車。
現在協會在理事長的帶領下,定期會在高雄各地拜訪帕金森氏病友,除了分享理事長本身的經驗外,也希望能帶著他們走出戶外。因為許多帕金森氏病友發病後除了講話不清楚外,手腳也難以施展、活動,加上投藥副作用的關係,容易有腸胃問題、出現幻覺,所以像理事長這樣能走出來做些簡單運動,對他們來說都是一件很難得的事。帕金森氏症共分五期,從第一期的輕度到第五期的重度,只要到了第三期以上的病友,基本上沒有吃藥的話,身體是完全不能動的,而且在投藥中間的空窗期,藥效也會失去作用,身體一樣是完全無法動彈的,只能靠著旁邊的親友協助,他們才能再度恢復活動力。所以如果對於獨居者或者沒有親友的帕金森氏病友來說,這段空窗期的時間是非常危險的,像是在戶外活動到一半,或是剛好爬階梯中途,突然身體不能動,很容易發生危險和意外。
而且如果是一家經濟來源的病友,因為發病而無法在外面上班工作,這將會成為病友和家屬生活上的一大困擾,因此許多病友會想要選擇利用手術開刀,減輕病症帶來得影響,但是開刀費用相當龐大,一場手術要120萬,即使有健保給付,自付額還是要高達約50多萬,這讓一般民眾根本負擔不起。但是理事長本身是因為開刀關係,讓他從五期變成三期的患者,也因此手腳比較能夠活動,所以他很希望病友們都能去進行開刀,所以他現在的心願就是要想辦法,讓需要的患者不需要為費用所拘束,大家都能透過開刀來舒緩自己的病情。
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