不離不棄31年　創太鼓隊助病妻復健

彰化基督教醫院5日特別舉辦記者會，為將於9日推出的『愛。延續 神經罕病音樂會』暖身，中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成，也在現場分享照顧小腦萎縮症妻子31年的心路歷程，同時與企鵝家族（小腦萎縮症患者）病友及病友家屬一同表演太鼓，擊出對生命的熱情。

用太鼓讓復健變有趣

「沒有退步，就是進步。」林秀成表示，小腦萎縮症的退化程度，實在難以用言語形容，兩三個月間的退化速度就很驚人，而病友們因神經退化而行動日趨遲緩，又覺得無聊不肯復健，因此林秀成在七年前成立協會太鼓隊，聘請老師進行太鼓教學，有音樂的節奏，病友就有一直打下去的意願及動力，更不需要一個人在旁拉著手打鼓，讓復健娛樂化，現在的太鼓課程，成為他們的最愛。

不離不棄　照顧病妻31年

林秀成的太太29歲發病，61歲辭世，在照顧太太的這31年間也讓他身心疲憊，還一度被太太懷疑和家裡看護有不正常關係，甚至在餵食藥物時手指被狠狠咬住，他曾萬念俱灰，晚上甚至還要靠酒精的催化才能入眠，太太辭世之後心頭彷彿也空了一塊，自己接受心理諮商一年，才慢慢走出陰霾。

家屬及志工 須具備「三心」

林秀成說，沒有親身經歷，無法感受家屬的內心，家屬的精神壓力不亞於病人，以病友家屬及協會志工來說，除了必備『愛心』之外，更必須具備『三心–用心、耐心、同理心』。對病患要用心，當他們無理取鬧時要有耐心，而病患及照顧者彼此都須要有同理心。

罕病無法根治　盡早復健以維持生活自理

小腦萎縮症的正式醫學名稱是『脊髓小腦運動失調症』，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關，彰化基督教醫院副院長暨神經內科醫師劉青山表示，小腦萎縮之發生率約十萬分之一，其中50%致病原因是遺傳性，患者的心智不受影響，但身體漸漸失去控制；以漸進式步伐不協調為主，伴隨手部協調動作，及言語、眼部活動等動作失調。目前醫學上並無有效治療方式，僅能舒緩症狀及減緩惡化；盡可能提早復健治療，使患者盡可能維持最高的生活自理能力。